Jeg kjenner ei lita jente som har truffet hjerte mitt som nesten ingen andre har gjort før. Og med det innlegget her nå, så vil jeg sette litt lys på ho, og hennes utfordringer. Jeg vil sette litt lys på hverdagen hennes, og til familien hennes- og på en mamma som er alt.
Det her er Maria.
Maria er født med en utviklingsforstyrrelse som heter Retts syndrom. Sykdommen er sjelden og noe som rammer jenter.
Hun er 10 år og to av mine barn er så heldig å ha ho som søster. Mammaen hennes er to av mine gutters bonusmor og attpåtil en god venn som jeg er utrolig glad i.
Maria er født med Retts syndrom, men hun er også født med et smil som er til å smelte av. Hun er født med en livsglede som jeg aldri har sett hos noen. Og det er en jente som har krøpet så langt inni hjertet mitt, og som har så utrolig mye å lære oss.
Maria har utfordringer som gjør hverdagen helt annerledes enn hos friske barn på 10 år. Hun har epilepsi, mageproblemer og peg sonde som ho får vann og medisiner i. Og noen ganger mat, når ikke kroppen takler fast føde.
Annerledes bør ikke være skummelt, og annerledes er også kjærlighet og glede.
Nå for tiden så er Maria mye plaget med anfall og må stadig på sykehus for observasjon. Og her kommer mitt hjertesukk inn. Her er det mamma som er eksperten. Mamma til Maria er helt enestående flink, og står på mer enn jeg tenker jeg noen gang kunne klart. Likevel har hun tid til å spørre andre hvordan de har det.
Men er det sånn at det er mamma som skal være eksperten her ?
Hun er alt. Hun er mamma, sykepleier og lege for sin lille datter.
Når Maria kommer på sykehus til observasjon etter anfall på anfall, så er det mange ulike å forholde seg til, hvor leger og sykepleiere nesten må google seg til hva som er rett behandling eller ikke.
Maria er sjelden, men like mye verdt som enhver annen. Hun fortjener at de samme menneskene har tid, selv om hun ikke krever det selv. Både hun og mamma trenger at noen ser hva de skal gjøre, og er den tryggheten de trenger å ha. Alle trenger å ha en trygg havn, og når barnet ditt lider av noe så alvorlig- så forventer vi alle at vi kan finne den trygge havnen hos kyndig helsepersonell.
Hun fortjener at de som skal behandle henne, har satt seg inn i sykdommen hennes, og lært det de trenger å lære. For hvordan skal man være trygg på en behandling av en sykdom de knapt vet eksisterer?
Det handler om respekt.
Det kan ikke være den som roper høyest, eller har sterkest og mest krevende pårørende, som får alt servert. Det må være tid til alle. Og det må være folk som kan diagnoser menneskene har. Det må være noen som kan løfte børen fra mammas skuldre litt, og si : Vi kan det her.
Maria har ingen ord, men hun har øyne så utrykksfulle og en utrolig herlig smittende latter. Med alle plager og utfordringer hun har, så smiler hun til verden likevel.
Det må settes litt lys på hvor utrolig slitsomt det må være for mamma når de som tar imot dem på sykehuset, ikke engang har hørt om Retts syndrom. Som ikke ser helheten i det Maria har som utfordringer, hvor mor må gjenta og gjenta. Gang på gang. Forklare og fortelle. Enda Maria har vært innlagt utallige ganger.
Å ha et barn med så omfattende diagnose, og å samtidig føle at du kommer til kort i helsevesenet- er noe som bør settes lys på. For å overlevere barnet sitt i hendene til noen du ikke er trygg på at kan det de bør kunne, det er en følelse en mamma ikke skal sitte med.
Møte med helsevesenet bør være en lettelse. Det bør føles som at noen tar over litt- sånn at den det gjelder, bare kan få være det hun skal være. En mamma. Med alle følelser det innebærer.
For som det er nå, så må mammaen ha kaldt hode og tenke riktig så alt blir forklart riktig og hun må lære helsevesenet om datters sykdom. Det er ikke tid for å senke skuldrene litt og bare være omsorgsperson.
Den mammaen bør få føle seg trygg på at de har satt seg nok inn i det som feiler datteren- til å gi riktig og god nok behandling. Til å gi familien en trygghet på at de vet hva de gjør, og har lært seg det de skal.
Hun må være trygg på at de som Maria er avhengig av, vet hva de gjør.
Ingen kan alt, men alt kan læres. Og det skal være unødvendig for mor å gjøre det gang på gang….
.
