Du er ikke sykdommen din.
Jeg heter Hege og jeg har fibromyalgi. Jeg ER ikke fibromyalgi, men det preger livet mitt såpass mye at innimellom så føles det som det er navnet mitt. Den bestemmer litt hvordan dagene mine blir, og mye må avlyses eller gjøres om da jeg ikke har kontroll.
Hvis jeg skal prøve å forklare hvordan dagene mine er, så er det preget av å hele tiden måtte hente meg inn. Vet du den følelsen når du er så utrolig sliten at du bare må legge deg ned å puste? Den følelsen. Og den kommer uten at jeg har gjort så mye. Den kommer uten at jeg forstår hvorfor noen ganger.
Den kan komme av at jeg tenker for mye, eller har gjort for mye fysisk på en dag. Den kan komme hvis jeg bare har hatt det litt for moro. Og det sliter jeg med å forstå og å godta. Jeg smiler stort sett, men de som kjenner meg, de vet når smilet mitt ikke når øynene. Da er jeg sliten. Og ikke sliten- som i sliten. Men som i en enorm utmattelse som bare overmanner meg med full kraft.
Da starter det ofte med hjertebank, samtidig som om hodet snurrer rundt. Jeg får ikke tak i en tanke, og jeg har null sjans til å huske hva noen sier til meg. Jeg får hodepine, og en plagsom verking i kroppen. Det kan sette seg hvor som helst, og mang en gang har jeg vært på legevakt fordi når det blinker foran øyene og ordene stokker seg, så har jeg tenkt slag. Når betennelsen i brystbeinet gjør vondt, og det samtidig gjør vondt å puste, og hjertet hopper i utakt, så har jeg tenkt hjerteinfarkt.
Noen ganger så har jeg lagt meg og bare håpet det ikke er noe alvorlig denne gang. For sliten til å klare å ringe lege eller legevakt. Så går det over. Og det kommer en bedre dag.
Spikermatta er min aller beste venn. Den tvinger pusten til å roe seg helt ned, for stresset mitt styrer jeg ikke alltid. Jeg kan bli stresset av ting jeg ikke skjønner at jeg kan bli stresset av. Kroppen jobber på høyeste gir og ikke en muskel slapper av. Hele kroppen dirrer som om jeg skulle løpt maraton, og kanskje det eneste jeg har gjort er å stå opp. Hodet føles som bomull og jeg klarer knapt å huske om jeg har spist eller ikke. Sånn er mange av mine dager.
Og jeg liker det ikke, men jeg begynner å akseptere det.
Disse juledagene tror jeg det er mange av dere med samme diagnose som kjenner på litt det samme som meg. Og det er frustrerende og jeg blir lei meg. Samtidig så vet jeg at jeg må senke tempo og ikke alltid gjøre det samme som alle andre. Jeg må porsjonere ut, og prioritere. Jeg må velge meg.
I 2021 så håper jeg at jeg skal bli flinkere til å sette meg litt høyere. Til å være glad i den jeg er, uavhengig av sykdom som preger meg. Fordi jeg er så mye annet. Og det skal jeg ta vare på.
Godt nyttår til dere alle:) Må det bli flest gode dager. Og kanskje vi nettopp må akseptere de mindre gode også- for det er også livet.
